1. Ne le prenez pas mal si la personne n’arrive pas à se souvenir de votre prénom.
C’est une caractéristique bien connue de cette maladie. Même si vous étiez proche de la personne auparavant, cela n’aura pas d’impact sur sa capacité à se souvenir de votre prénom. Si elle le pouvait, elle s’en souviendrait.
2. Ne lui demandez pas si elle se souvient de vous ou de votre prénom.
Elle se souvient peut-être de vous, mais pas de votre prénom. Si vous lui demandez si elle se souvient de vous, cela la mettra dans l’embarras et ne fera qu’accentuer ses lacunes. Vous ne demanderiez pas à une personne dont la vue est défaillante si elle vous voit ou si elle aime votre nouveau t-shirt. Au lieu de lui poser ce genre de questions, saluez-la par son prénom, montrez-lui que vous vous intéressez vraiment à elle et que vous êtes heureux de la voir. Si vous le faites, elle sera certainement contente de votre visite, même si votre prénom lui échappe.
3. Ne la questionnez pas sur ce dont elle se souvient ou pas.
Si vous voulez évoquer un souvenir partagé avec la personne, il vaut mieux dire : « Je me souviens de la fois où… » Si vous commencez à parler de l’évènement ou du souvenir, elle participera peut-être si certains souvenirs font surface, et si cela capte son intérêt. Si vous n’avez pas de souvenirs en commun avec cette personne, servez-vous de ce que vous connaissez d’elle et commencez par : « On m’a dit qu’une fois… » [insérez un évènement ou une réalisation] ou « J’ai cru comprendre que vous aimez… »
4. Ne soyez pas surpris si la personne est contente de vous voir un jour, et ne veut pas de votre visite le lendemain.
Les personnes atteintes d’Alzheimer sont tout aussi affectées par les difficultés quotidiennes que vous. Si vous n’avez pas bien dormi, si vous vous êtes querellé avec votre conjoint ou avez vécu une déception, cela affectera votre humeur, votre patience, voire votre envie de voir les gens. Les personnes qui souffrent d’Alzheimer subissent aussi l’impact de ce genre de réalités, peut-être même encore plus.
5. N’essayez pas de les convaincre de voir les choses de la même manière que vous.
Parfois, les personnes atteintes de démence ont des croyances erronées ou expliquent les choses de façon incorrecte (par exemple, elles peuvent croire que quelqu’un leur a volé quelque chose, qu’elles ont encore seize ans, ou que leur époux décédé est encore en vie). Elles le vivent comme une réalité, et vous n’arriverez pas à les convaincre que ce n’est pas vrai. Il vaut bien mieux les écouter d’une oreille attentive, pour ensuite rediriger la conversation vers un autre sujet.
6. Rendez-leur visite, mais soyez flexibles.
Prendre soin de personnes à un stade avancé de démence peut être très imprévisible. Un impondérable en dehors de leur contrôle peut survenir et la rencontre devra être annulée.
7. Veillez à garder le bruit et l’activité à un niveau modéré.
Cela dépend des personnes, mais la plupart des gens atteints d’Alzheimer à un stade modéré ou avancé vont vite se sentir agressés par un environnement agité ou bruyant. Leur capacité à gérer le stress diminue au fur et à mesure que progresse la maladie. Par conséquent, un climat stressant peut provoquer chez eux de l’anxiété et un comportement agité.
8. Ne les prenez pas par surprise et ne les brusquez pas.
Les personnes qui ont une démence sursautent très facilement. Attirez leur attention en vous positionnant debout devant elles avant de parler, si possible.
9. Ne leur parlez pas comme à un enfant, souvenez-vous qu’ils sont des adultes.
De nombreuses personnes font le parallèle entre l’éducation des enfants et les soins envers une personne qui souffre de démence avancée (comme je l’ai dit précédemment en parlant du répit). En perdant leur autonomie, les malades ont besoin que d’autres personnes fassent certaines choses à leur place et les surveillent pour les garder en sécurité, comme un enfant en bas âge. Mais souvenez-vous qu’ils méritent l’honneur et le respect que l’on doit à un adulte ayant à son actif des décennies d’expérience et même de sagesse. Parlez-leur comme à des adultes, et s’ils ont du mal à comprendre, vous pouvez toujours vous ajuster en ralentissant votre débit et en simplifiant votre vocabulaire.
10. Évitez de combiner plusieurs idées ou questions dans une seule phrase.
Par exemple : « Venez, asseyez-vous ici pour que l’on puisse discuter. J’aimerais bien que vous me parliez de vos petits-enfants. Je vous sers une tasse de thé ? » sera plus facile à suivre si la phrase est séparée en trois affirmations distinctes. Après avoir dit « Venez, asseyez-vous ici », laissez la personne s’installer avant de lui demander si elle aimerait boire quelque chose. Après avoir servi le thé, vous pouvez alors lui poser des questions sur ses petits-enfants.
11. Écoutez d’abord, puis écoutez encore.
Peu de gens écoutent ce que racontent les personnes qui souffrent de démence. Peu de gens leur demandent ce qu’elles pensent, ressentent ou désirent. Prenez le temps d’écouter ce qu’elles ont à dire. De la même façon, certains aidants ont remarqué que les gens essaient de les rassurer en disant que d’autres personnes « ont la vie plus dure encore » ou que « ça pourrait être pire ». Cela n’aide pas du tout. Il vaut mieux prendre le temps de comprendre ce que vit la personne et comment elle gère les défis de son rôle d’aidant.
Cet article est tiré du livre : Le deuxième oubli de Benjamin Mast
